Autonomia pacjenta: jak dalece lekarz powinien ją szanować (cz.1)

Nikt obecnie raczej nie kwestionuje, że w relacjach między lekarzem a pacjentem musi obowiązywać zasada poszanowania autonomii pacjenta, czyli lekarz może wykonywać czynności medyczne tylko za zgodą pacjenta. Oczywiście dopuszcza się pewne wyjątki - stwierdza w swoim wykładzie prof. dr hab.  Maria Nowacka

Na temat różnych aspektów autonomii pacjenta napisałam książkę „Autonomia pacjenta jako problem moralny” i odsyłam do niej tych z państwa, którzy chcieliby rozszerzyć swoją wiedzę na ten temat. Dzisiaj chcę ukazać państwu pewien bardzo szczególny rodzaj doświadczenia, jakiemu poddany może być lekarz. Chodzi o sytuacje, w których pacjent odmawia podjęcia leczenia, choć wie, że skutkiem odmowy będzie rychła śmierć. Pacjent dysponując pełną informacją o rozpoznaniu, ryzyku i możliwych do podjęcia działaniach, świadomie odmawia poddania się terapii, ponieważ w jego ocenie zgoda pozostawałaby w sprzeczności z przyjmowaną przezeń hierarchią wartości. Dla takiego pacjenta, jak dla każdego normalnie myślącego i odczuwającego człowieka, życie (w tym wypadku własne życie) jest oczywiście wartością, jednak nie jest wartością najwyższą; jeżeli któraś z wyższych wartości wchodzi w konflikt z wartością, jaką jest życie, to pacjent podejmuje decyzję, by życie poświęcić dla ratowania innej wartości. Czy lekarz ma wówczas moralne prawo (i moralną powinność) zlekceważyć autonomię pacjenta i dokonać stosownych czynności wbrew jego wyraźnej woli?

Zdrowie czy etyka?

Nie ma i zapewne być nie może jednej powszechnie akceptowanej hierarchii wartości. Istnieje natomiast powszechna zgoda co do tego, że wartości duchowe sytuują się w hierarchii ponad wartościami materialnymi. Jednak zgoda ta jest bardziej zgodą teoretyczną niż poświadczaną w praktyce. W teorii wszyscy zapewne zgadzają się, że wartości witalne, takie jak zdrowie czy tężyzna fizyczna, są wartościami niższymi od wartości kulturowych czy religijnych; w praktyce jednak tylko nieliczni gotowi są poświęcić swoje życie w imię wartości wyższych. Dlatego tak duże zdziwienie może budzić sytuacja, w której człowiek chory woli umrzeć, niż poddać się działaniom, które w jego odczuciu i rozumieniu zagrażają owym wartościom wyższym. Wydaje się, że ogół takich sytuacji można podzielić na dwie grupy: pierwsza obejmuje te, w których człowiek chory odmawia poddania się czynnościom medycznym, ponieważ w ich rezultacie wprawdzie zachowa życie, ale albo jakość tego życia będzie w jego ocenie zbyt niska, albo jego trwanie - przypuszczalnie zbyt krótkie, by warto było płacić za nie cierpieniem. Druga grupa obejmuje sytuacje, w których człowiek chory sprzeciwia się określonym działaniom medycznym, ponieważ są one nie do pogodzenia z jego rozumieniem moralności lub normami religijnymi. W pierwszym wypadku pacjent wyżej niż samo życie stawia jakość życia; w drugim wypadku wyżej niż życie ocenia jakąś wartość ze sfery moralności lub religii.

Należy podkreślić, że nawet etyka tak bardzo rygorystyczna w kwestii wartości życia, jak etyka katolicka, nie formułuje bezwzględnego nakazu podtrzymywania życia. Sprzeciwiając się stanowczo wszelkim formom eutanazji, etyka katolicka dozwala zaprzestać terapii w sytuacjach, gdy wprawdzie może ona przedłużyć życie, ale jedynie na stosunkowo krótki okres i kosztem dużych cierpień. Tego rodzaju terapię określa się mianem „uporczywej terapii”, a stosowane środki jako „środki ryzykowne” czy „nadzwyczajne”.

Niewątpliwie terminy „uporczywa terapia” i „środki ryzykowne” czy „nadzwyczajne” są dalece nieostre. Ocena, czy dany środek jest jeszcze „zwyczajny”, czy już „nadzwyczajny”, zależy od osoby oceniającej, a zatem w niektórych sytuacjach wystąpić mogą różnice zdań. Można przyjąć, że podział ten ma sens tylko z punktu widzenia lekarza - pacjent będzie oceniał nie stosowane środki, lecz poziom własnego cierpienia. Ponieważ ocena własnego cierpienia jest oceną subiektywną, a różni ludzie mają różną wytrzymałość na ból fizyczny i cierpienie psychiczne, więc może się zdarzać, że pacjent żąda przerwania działań zwiększających jego cierpienie, lekarz zaś jest przekonany, że stosowane przezeń środki nie są jeszcze tymi „nadzwyczajnymi”. Oczywiście decyzja należy ostatecznie do pacjenta i w tym kontekście widać wyraźnie, że moralne przyzwolenie na odstawienie środków nadzwyczajnych wprawdzie może w jakiejś mierze zmniejszyć lub usunąć wątpliwości sumienia lekarza, jednak możliwości ich wystąpienia nie likwiduje całkowicie.

Rozważane rozróżnienie środków medycznych jest krytykowane za swą nieostrość, jak też przede wszystkim za to, że nie daje jakiejkolwiek wskazówki w sprawie podejmowania decyzji o leczeniu albo nieleczeniu. Niektórzy argumentują, że to rozróżnienie jest moralnie nieistotne i powinno być zastąpione koncepcją leczenia obowiązkowego i nieobowiązkowego, opartego na bilansie złych i dobrych następstw terapii. Uważam, że jest to stanowisko słuszne, jednak powinniśmy mieć na uwadze, że to rozróżnienie wprowadzone zostało głównie ze względu na konieczność podejmowania decyzji przez lekarzy w stosunku do pacjentów, którzy są niezdolni świadomie podejmować decyzje o sobie. I właśnie w tym kontekście dostrzec można pewną niepokojącą kwestię. Otóż niezależnie od wszelkich deklaracji w kwestii poszanowania godności osoby ludzkiej i przestrzegania zasady autonomii pacjenta, na plan pierwszy wybija się brutalne stwierdzenie, że nie każdego opłaca się leczyć. Nawet jeśli uznamy, że można tak rozumować w odniesieniu do pacjenta w stanie trwale wegetatywnym, to przecież pojawia się poważna wątpliwość, czy lekarz z utrwalonym nawykiem kalkulowania kosztów leczenia będzie zdolny do przyjmowania wobec każdego pacjenta takiej samej postawy empatycznej. Można się obawiać, że im silniejszy będzie ów nawyk uwzględniania kosztów, tym słabsza będzie reakcja na decyzję pacjenta rezygnującego z dalszej terapii, tzn. akceptacja tej decyzji będzie faktycznie motywowana nie ze względu na autonomię pacjenta, lecz ze względu na koszty leczenia.

Pacjent decyduje

Obawa taka pojawia się też w sytuacji, gdy pacjent odmawia poddania się dalszej terapii z przyczyn natury moralnej. W tym wypadku lekarz, którego myślenie zdominowane jest przez względy kalkulacji ekonomicznej, również może nie być zdolny do podjęcia z pacjentem dialogu, do empatycznego przekazania mu swego punktu widzenia tak, aby skłonić przynajmniej pacjenta do przemyślenia raz jeszcze decyzji. Niemniej jednak tutaj obawa taka jest nieporównanie mniejsza, ponieważ odmowa pacjenta motywowana względami moralnymi zazwyczaj jest stała i trwała. Jeśli argumenty moralne pacjenta różnią się od argumentacji moralnej lekarza, sama możliwość perswazji jest niewielka i lekarz musi zaakceptować decyzję pacjenta. Wątpliwości i rozterki moralne lekarza pozostają wewnątrz jego sumienia i nie mogą stać się wyznacznikiem działań medycznych sprzeciwiających się woli pacjenta.

Zwrócę państwa uwagę na wymowny przykład takiej postawy moralnej pacjenta. Pewna włoska lekarka, Gianna Beretta-Molla, urodzona się w1922 roku w bardzo religijnej rodzinie, sama od dziecka była głęboko religijna. Mając 39 lat i będąc matką trojga dzieci, oczekiwała czwartego dziecka. Badania wykonane w drugim miesiącu ciąży wykazały obecność złośliwego nowotworu macicy. Chirurgiczne usunięcie samego guza byłoby nieefektywne. Pozostawało więc usunięcie całej macicy, co byłoby równoznaczne z usunięciem płodu. Gianna, jako lekarka, miała świadomość, że jej szanse na przeżycie bez dokonania zabiegu są praktycznie żadne. Jednak odmówiła. Dokonano wycięcia samego guza, ryzykując, że szwy pooperacyjne mogą zostać rozerwane w trakcie rozwoju ciąży, co stanowiłoby śmiertelne zagrożenie dla kobiety i płodu. Ostatecznie ciąża, mimo że przebiegała z dużymi komplikacjami, została donoszona: 21 kwietnia 1962 roku Gianna urodziła córeczkę. Kobieta zmarła tydzień później. Papież Jan Paweł II dokonał jej beatyfikacji w 1994 roku, a w 2004 roku ogłosił ją świętą.

Gianna Beretta-Molla podejmując swoją decyzję, nie dokonywała żadnej kalkulacji. Była świadoma, jaką tragedią dla rodziny będzie jej śmierć, jednak jedynym wyznacznikiem jej postępowania była zasada świętości życia. Zgodnie z własną postawą uznawała, że nie ma i być nie może żadnych okoliczności usprawiedliwiających unicestwienie poczętego życia. Dlatego jej decyzji nie można interpretować jako akceptacji tezy, że życie nienarodzonego dziecka ma większą wartość niż życie matki. Z jej punktu widzenia było to spełnienie obowiązku nałożonego przez Boga, a jedyne usprawiedliwienie i zarazem pocieszenie znajdować mogła w podporządkowaniu się woli Boga.

Lekarz może uznać, że tego rodzaju postawa jest postawą nieludzką, i zapewne spora część, jeśli nie większość, ludzi skłonna jest też tak sądzić. Zresztą lekarze przekonywali Giannę, by poddała się operacji. Niemniej jednak lekarz musi zaakceptować tego rodzaju postawę pacjentki, ponieważ nie sposób znaleźć żadnych racji, które usprawiedliwiałyby przymusowe dokonanie zabiegu. Przymus tym bardziej byłby nie do przyjęcia, że (jak w przypadku wszystkich poważnych zabiegów medycznych) przeprowadzenie operacji nie dawałoby pewności, lecz jedynie szansę uratowania życia. Chcąc zmienić decyzję pacjentki, lekarz musiałby zmienić jej postawę religijną, zmodyfikować odpowiednio jej własne rozumienie i przeżywanie wiary. Można sobie wyobrazić tego rodzaju działanie w ramach bardzo osobistych kontaktów rodzinnych czy przyjacielskich, jednak lekarz jako lekarz nie jest ani upoważniony, ani kompetentny do podejmowania takich działań.

Religia a leczenie

Kierowanie się względami religijnymi nie zawsze zasadza się na ocenie danego czynu jako sprzecznego z powszechnie akceptowanymi normami moralnymi. Zdarza się, że dana religia uznaje pewne działania czy zachowania nie tyle jako niemoralne, co jako bezzasadne, niewłaściwe czy nieskuteczne z tej racji, że na gruncie tej właśnie religii istnieje jedynie właściwa i skuteczna zasada postępowania. Przykładem ruchu religijnego, który w sposób skrajny i bezwyjątkowy neguje potrzebę i zasadność działań medycznych, jest wspólnota Christian Science. Skupia ona osoby głęboko przekonane, że w stanie choroby należy polegać na Bogu, a nie na lekarstwach. Obecnie wspólnota działa na całym świecie, także w Polsce, gdzie występuje pod oficjalną nazwą Stowarzyszenie Chrześcijańskiej Nauki. Jej członkowie prowadzą bardzo intensywną działalność wydawniczą, dokumentując świadectwa uzdrowień dokonanych wyłącznie dzięki modlitwie i podając kontakty z osobami, które poświęciły się całkowicie uzdrawianiu poprzez modlitwę.

Sir Richard Bayliss, angielski lekarz-endokrynolog, opisał historię Amerykanki, wyznawczyni Christian Science, poważnie chorej na nadczynność tarczycy. Choroba ta polega na nadmiernym wytwarzaniu hormonów tarczycy, co powoduje przyspieszenie wszystkich procesów metabolicznych komórek. Charakteryzuje się przede wszystkim spadkiem masy ciała, utratą łaknienia, przyspieszonym tętnem, kołataniem serca, złą tolerancją ciepła, wzmożonym napięciem nerwowym. Leczenie polega na podawaniu leków, które zmniejszają aktywność tarczycy, a w niektórych przypadkach konieczne jest chirurgiczne usunięcie części lub całości gruczołu. Kobieta miała 45 lat, a chorobę wykryto u niej dwa lata wcześniej. Ponieważ była wyznawczynią Christian Science, więc nie poddała się żadnym działaniom medycznym. Po sześciu miesiącach, gdy stan jej stan zdrowia stał się poważny, mąż, który do wspólnoty nie należał, zdołał ją przekonać, by udała się do lekarza. Zaczęła przyjmować stosowne leki i po trzech miesiącach nastąpiła wyraźna poprawa. Jednak pod wpływem wyrzutów sumienia odstawiła leki i postanowiła udać się do Anglii, gdzie w szpitalu Christian Science otrzymać miała opiekę właściwą dla wyznawców wspólnoty. Po trzech miesiącach jej stan znów się krytycznie pogorszył. Mąż przewiózł ją do zwyczajnego szpitala. Lekarze stwierdzili poważną niewydolność i powiększenie serca, obrzęk, puchlinę brzuszną i obustronny wysięk opłucnowy. Lekarz prowadzący chorą powiedział na osobności jej mężowi, że następny tydzień prawdopodobnie będzie okresem krytycznym: jeżeli przez następne kilka dni jej stan będzie się polepszał, to przy właściwym postępowaniu medycznym całkowicie odzyska zdrowie. Lekarz położył nacisk na słowo „właściwym”, dodając, że w tej sytuacji pacjentka nie może pozwolić sobie na bycie wyznawczynią Christian Science.

Lekarz w drodze do domu rozmyślał nad tym, że wiara może być przyczyną zagrożenia zdrowia osoby wierzącej. Przecież niewydolność serca z powodu nieleczonej nadczynności tarczycy to choroba, która należy już do historii. Teraz to się już nigdy nie zdarza, chyba że z winy samego pacjenta. W nocy lekarza obudził telefon - proszono, aby natychmiast przyjechał do szpitala, gdyż stan pacjentki pogorszył się w stopniu krytycznym. Gdy przybył, kobieta właśnie zmarła. Wracając do domu, lekarz miał w głowie tylko jedną myśl - że to przecież nie powinno się zdarzyć.

Prawo do decyzji

Gdybyśmy chcieli dokonać oceny moralnej opisanego przypadku z punktu widzenia obowiązku ścisłego przestrzegania norm wyznawanej przez nas etyki, to moglibyśmy dywagować, czy pacjentka kierowała się poczuciem moralnego obowiązku uświadomionego jej przez wyznawany system religijny, czy raczej kierowała się empirycznym (w jej przeświadczeniu) ustaleniem, że w sytuacji choroby modlitwa jest środkiem jedynie skutecznym. Jeśli nawet jednak uznamy, że decyzję pacjentki interpretować należy w kategoriach obowiązku, to musimy uznać, że była to powinność narzucona czy przyjęta z zewnątrz, a tym samym decyzja pacjentki nie była decyzją całkowicie autonomiczną. Oczywiście inaczej przedstawiać się będzie ocena dokonana z punktu widzenia konsekwencji przyjętej postawy - w tym wypadku ocena moralna zależeć będzie od odpowiedzi na pytanie, czy pacjentka podjęła decyzję «lepszą». Pod jakim jednak względem oceniać mamy, czy decyzja była «lepsza», czy «gorsza»? Ktoś, kto nie należy do wspólnoty Christian Science, niewątpliwie uzna, że kobieta podjęła decyzję «gorszą» ze względu na swe zdrowie i życie i z uwagi na swą rodzinę; ale ktoś, kto należy do wspólnoty, z pewnością uzna, że podjęła decyzję «lepszą» z uwagi na poddanie się woli Boga i ze względu na życie wieczne.

Wielu bioetyków, komentując opisaną historię, stanowczo stwierdza, że niezależnie od naszych ocen, a więc także wtedy, gdy uważamy, że ta kobieta powinna poddać się leczeniu, przyznać musimy, iż miała prawo postąpić tak, jak postąpiła. A miała takie prawo, ponieważ była osobą autonomiczną. Chodzi o to, że wyłącznie jednostka ma prawo dokonywać (z własnego, subiektywnego punktu widzenia) oceny moralnej przewidywanych konsekwencji planowanego czynu, a tym samym przypisywać własną wagę poszczególnym konsekwencjom swych czynów. Przy takim rozumieniu moralności jej podstawą staje się wolność jednostki, co w kontekście działań medycznych rozumiane jest jako autonomiczność jednostki.

Prof. dr hab. n. hum. Maria Nowacka