Praca dotyczyła ocena wpływu łuszczycy na jakość życia, poczucie stygmatyzacji i samoocenę osób chorych, ocena poziomu satysfakcji z życia i samooceny osób chorych na łuszczycę oraz wpływ na powyższe zjawiska czynników demograficznych.
Badaną grupę stanowiło 111 osób dotkniętych łuszczycą zwykłą. W badaniu ankietowym wykorzystano krótki kwestionariusz ankiety własnego autorstwa oraz standaryzowane skale, w tym 3 psychometryczne badające wpływ łuszczycy: Dermatology Life Quality Index (DLQI), 6-item Stigmatization Scale, 33-stopniowy kwestionariusz Feelings of Stigmatization Questionnaire oraz 2 skale psychometryczne ogólne: Satisfaction With Life Scale (SWLS), Skala Samooceny Rosenberga (SES).
Współcześnie jednym z obszarów zainteresowania nauki jest szeroko pojmowana jakość życia. Na zjawisko to wpływa szereg czynników związanych z doświadczaną chorobą ale również pozachorobowych takich jak samoocena, odczuwana satysfakcja z życia, czy umiejętność indywidualnego radzenia sobie w sytuacjach stresowych. Poznanie mechanizmów warunkujących indywidualne poczucie jakości życia w różnych obszarach, pozwoli na modyfikację działań skierowanych do osób chorych na łuszczycę w celu polepszenia ich jakości życia i stymulację lub kompensację obszarów obniżonego funkcjonowania. Tym bardziej, ze choroby skóry z racji ich widoczności wpływają znacząco nie tyko na samopoczucie osoby chorej ale również na stosunek do niej osób z otoczenia.
W obecnym badaniu wśród respondentów dominowały niskie wartości DLQI, nieco ponadprzeciętna samoocena oraz odczuwanie nieco niższej niż przeciętnie satysfakcji z życia. Miary jakości życia specyficznie związane z łuszczycą były dość wyraźnie skorelowane z ogólnymi miarami psychometrycznymi. Siła korelacji z miarami DLQI i stygmatyzacji była podobna dla miary SWLS i SES, wzrost dyskomfortu spowodowanego łuszczycą wpływał negatywnie na ogólne samopoczucie, ocenione za pomocą SWLS czy SES.
W przyszłości chcemy zmienić nieco profil badawczy wprowadzając do obserwacji nowe obszary chorób dermatologicznych oraz nowe narzędzia standaryzowane z zakresu pomiaru jakości życia w sposób specyficzny dla chorób skóry i o ogólne skale psychometryczne, co mamy nadzieję pozwoli nam eksplorować te zjawiska nie tylko w grupie osób chorych na łuszczycę ale też obarczonych innymi dermatozami.
Tabela. Rozkład miar psychometrycznych specyficznych i niespecyficznych dla chorób skóry wśród pacjentów leczonych na łuszczycę
Kwestionariusz/miara | średnia | Odch. Stand. | Min | Max | |||
Miary specyficzne dla chorób skóry | |||||||
DLQI | miara nasilenie dolegliwości skórnych | 10.8 (9.4; 12.2) | 7.3 | 0 | 28 | ||
Stygmatyzacja | miara sumaryczna | 81.6 (77.0; 86.2) | 24.3 | 33 | 132 | ||
odczuwanie odrzucenia | 22.9 (21.4; 24.3) | 7.6 | 7 | 40 | |||
odczuwanie bycia gorszym | 13.3 (12.1; 14.5) | 6.5 | 2 | 26 | |||
wrażliwość na opinię innych | 12.1 (11.1; 13.2) | 5.5 | 1 | 28 | |||
wina i wstyd | 14.0 (13.2; 14.8) | 4.1 | 6 | 23 | |||
pozytywne nastawienia | 8.8 (8.1; 9.6) | 3.8 | 1 | 17 | |||
tajemniczość | 10.5 (9.7; 11.3) | 4.4 | 3 | 20 | |||
Stygmatyzacja (6-item) | miara stygmatyzacji | 7.5 (6.6; 8.3) | 4.7 | 0 | 18 | ||
Ogólne miary jakości życia | |||||||
SWLS | miara satysfakcji z życia | 18.5 (17.3; 19.7) | 6.5 | 6 | 35 | ||
SES | miara samooceny | 26.8 (26.1; 27.5) | 3.6 | 16 | 36 |
Tabela. Korelacje pomiędzy skalami specyficznymi dla chorób skóry a skalami SWLS, SES
Miary jakości życia związane z łuszczycą | Inne miary psychometryczne | |
SWLS | SES | |
DLQI | -0.49 (0.0000***) | -0.39 (0.0000***) |
Miara sumaryczna (33-item scale) | -0.56 (0.0000***) | -0.61 (0.0000***) |
Odczuwanie odrzucenia | -0.46 (0.0000***) | -0.54 (0.0000***) |
Odczuwanie bycia gorszym | -0.41 (0.0000***) | -0.51 (0.0000***) |
Wrażliwość na opinię innych | -0.49 (0.0000***) | -0.47 (0.0000***) |
Wina i wstyd | -0.29 (0.0021**) | -0.28 (0.0030**) |
Pozytywne nastawienia | -0.50 (0.0000***) | -0.48 (0.0000***) |
Tajemniczość | -0.36 (0.0001***) | -0.44 (0.0000***) |
Miara stygmatyzacji (6-item scale) | -0.44 (0.0000***) | -0.45 (0.0000***) |
Tabela. Wyniki skal psychometrycznych (SWLS, SES) a czynniki niezależne
Model dla SWLS | R2 = 34.8% F = 28.8 p = 0.0000*** | ||
B (95% c.i.) | p | b | |
Miara sumaryczna (33-item) | -0.158 (-0.199; -0.116) | 0.0000*** | -0.59 |
Wykształcenie (wyższe vs inne) | 1.253 (0.215; 2.292) | 0.0185* | 0.19 |
Model dla SES | R2 = 40.5% F = 36.8 p = 0.0000*** | ||
Miara sumaryczna (33-item) | -0.138 (-0.185; -0.091) | 0.0000*** | -0.93 |
Wrażliwość na opinię innych (33-item) | 0.232 (0.026; 0.438) | 0.0274* | 0.36 |