A kiedy nie można już wyleczyć?

„Niedługie życie” to książka dr Dariusza Kucia (Zakład Medycyny Paliatywnej) dotycząca stosowania uporczywej terapii u śmiertelnie chorych dzieci. Przy czym głos w niej został oddany nie lekarzom, a 21 opiekunom (głównie mamom) małych pacjentów. Specjaliści powinni wsłuchać się w ich słowa.

Dr Dariusz Kuć to lekarz medycyny rodzinnej i bioetyk. Absolwent Wydziału Lekarskiego AMB oraz Studiów Podyplomowych Leczenia Bólu Uniwersytetu Jagiellońskiego i Studiów Podyplomowych z Bioetyki i Prawa Medycznego Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci od 2009 roku. Jest przewodniczącym Komisji do spraw Uporczywej Terapii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Były dziennikarz Radia Białystok i laureat nagrody im. dr. Krzysztofa Kanigowskiego, do której lekarzy nominują pacjenci.

Wojciech Więcko: O czym jest ta książka?

Dr Dariusz Kuć: - To książka o trudnych decyzjach podejmowanych przez rodziców, ale też lekarzy (lub inny personel medyczny), w imieniu dzieci. To decyzje dotyczące stosowania, ograniczania lub całkowitego zaprzestania terapii wobec chorego dziecka. Ta książka stawia pytania: kiedy zaprzestać, kiedy ograniczyć, jakiej terapii, całkowicie czy częściowo? Mało tego: dlaczego zaprzestać? Dlaczego przestajemy stosować każdą możliwą terapię i czym to uzasadniamy?

O jakich chorobach, czy terapiach mówimy?

- Od razu zaznaczę, że ta książka nie ma nic wspólnego z onkologią dziecięcą. Tu nie ma żadnego przypadku pacjenta z rakiem. Opisuję sytuacje pacjentów nieonkologicznych z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, wadami genetycznymi (letalne) - zespół Edwardsa, zespół Pataua, dystrofią mięśniową. Rodzice dzieci chorych onkologicznie nie są zmuszeni do podejmowania tego typu decyzji: ograniczyć terapię czy nie. Oni mierzą się z innym problemami. W onkologii dziecięcej główne decyzje podejmują lekarze. Wiedzą, że jak kilkakrotnie zastosowaliśmy chemię, radioterapię, czy operację chirurgiczną, a mimo to choroba nie chce się zatrzymać, to mówią wprost: dość. Od tej pory nie ma sensu już leczyć, narażać na ból, bo nic to nie da i skupiamy się na tym, by mały pacjent nie cierpiał.

W przypadkach, które opisuję, od początku wiadomo, że nie mamy żadnego leczenia. Mówi się, że dziecko chore onkologicznie na 70-90 proc wyjdzie z tej choroby. A w przypadku chorób genetycznych np. zespołu Edwardsa, wiemy, że 90 proc. dzieci umiera w 1 roku życia. Nie możemy zaproponować im żadnego leczenia przyczynowego. Nie umiemy zawalczyć o takie dzieci. Możemy tylko łagodzić ich cierpienie i stosować medycynę paliatywną. Nawet zrobienie im prostego zastrzyku trzeba dobrze rozważyć. To je boli, one zawsze płaczą. A gdy wiesz, że to dziecko zaraz umrze, to po co mu jeszcze przysparzać cierpienia? Tylko jak powinienem się zachować jako lekarz/rodzic, jeśli bym wiedział, że dzięki temu zastrzykowi będzie żyć dłużej?

Co znaczy długo?

- No właśnie. Nie wiem, czy to wydłuży życie o tydzień, rok, a może o godzinę. 90 proc. dzieci umiera w pierwszym roku swojego życia, a średnia długość ich życia to 3 miesiące. Z drugiej strony to tylko statystyka, która oznacza, że ktoś przeżyje miesiąc, a ktoś inny ponad rok. W książce opisany jest przypadek dziewczynki, która przeżyła 14 lat. To dlatego te decyzje są tak trudne i muszą być podjęte wspólnie: przez rodziców i lekarza. Przy czym rolą lekarza jest umiejętność wytłumaczenia, co jest dobre dla dziecka z punktu widzenia medycznego. Obie strony muszą zdawać sobie sprawę, że to są decyzje etyczne.

Dlaczego rodzice mają podejmować te decyzje?

- Celowo nie mówię tu o dzieciach. Często jest tak, że one takich decyzji absolutnie podjąć nie mogą. Z różnych powodów: są za małe, z powodu swoich ograniczeń, czy też bycia pod wpływem leków, które wpływają na ich myślenie. Przy czym jeżeli dziecko jest na tyle dojrzałe i rozumie, co się wokół niego dzieje i czego się od niego oczekuje, to my bierzemy to pod uwagę. Ba, często jest to główny motyw naszej decyzji. Postępujemy tak, a nie inaczej, bo dziecko tak chce. I miałem taką sytuację, że 15-latek chciał zaprzestania uporczywej terapii, nie chciał, żeby go kolejny raz reanimowano i powiedział „dajcie mi w końcu umrzeć”. W Polsce progiem prawnym, kiedy musimy wziąć pod uwagę zdanie pacjenta, jest 16 lat. Jemu brakowało kilku tygodni do tej magicznej bariery.

A nie jest tak, że rodzice często kierują się emocjami nad rozwagą?

- Lekarz podejmuje decyzje medyczne. Wie, czy dana terapia może przynieść dobry efekt czy nie. My dochodzimy do momentu, kiedy medycyna się kończy. Zostają nam decyzje, które wynikają np. z naszego światopoglądu, naszego widzenia rzeczywistości, z tego jak bardzo wierzymy w to, że człowiek ma obowiązek poświęcenia się i przyjęcia na siebie cierpienia, w zamian za nadzieję, że go wyleczymy. To znaczy: teraz będzie ciebie bolało, ale za jakiś czas będzie lepiej. Pytanie, jak wielkie cierpienie możesz przyjąć, w jak dużej nadziei, że my ciebie może wyleczymy? Zwyczajnie, czy opłaca się znosić ból, wyrzeczenia za jakiś mały ułamek procenta, iż się uda. Przecież jak idziesz do lekarza z chorobą, to jesteś nastawiony, że możesz cierpieć. Może „cierpieć” to za duże słowo, ale liczysz się z jakimś dyskomfortem. Idziesz do szpitala? Wiadomo, że każdy woli być w domu. Zastrzyk boli, a niektóre leki są niesmaczne. Wiem jednak, że proporcja mojego cierpienia do osiągniętego efektu, jest dla mnie akceptowalna. Opłaca mi się, więc się na nią godzę. Kto ma odpowiedzieć na takie pytanie w przypadku dzieci, które tej decyzji podjąć same nie mogą? Rodzice wydają się w tym względzie naturalni i najbardziej odpowiedni. Bo kto inny? Kto ma wyznaczyć granicę, kiedy zaczyna się terapia nieproporcjonalna? Lekarz? Nie. To nie jest jego cierpienie, czy jego niedogodność. To nie jest jego umieranie, nie jego godność umierania.

To lekarz stawia diagnozę, proponuje leczenie, mówi: robimy tak i tak.

- Tak, ale pacjent zawsze ma prawo powiedzieć „nie”. W przypadku dorosłego, świadomego pacjenta, jest prościej. Sam powie: „wystarczy mi tego leczenia, za bardzo mnie boli”, „mam już dosyć, to nie przynosi efektu”, „moje życie już się wypełniło, mam tyle lat ile mam”. Jeżeli człowiek walczy za wszelką cenę, to prawdopodobnie bierze się to z jego postawy, że całkowicie nie akceptuje śmierci. Takie podejście powoduje, że jesteśmy skazani na wybór jednej z dwóch dróg; pierwsza - stosuję uporczywą terapię za wszelką cenę, z wszelkimi jej negatywnymi konsekwencjami, drugie - przejmuję oręż śmierci i stawiam jej warunki.

W odstąpieniu od uporczywej terapii nie zależy nam na długości życia chorego, a na tym. żeby żył dobrze, nie cierpiał. By nie była to egzystencja, z planem dnia wypełnionym kolejnymi wizytami u specjalistów, czy listą zabiegów do wykonania. Nam chodzi o to, żeby mógł realizować swoje marzenia, mieć plany.

W tej książce jest opisana historii bardzo ciężko chorej dziewczynki, która marzyła, by pojechać nad morze. Nigdy tam nie była, bo zawsze chorowała. Jej mama załamała ręce, jak się o tym dowiedziała. Bała się, że coś się stanie i nie będzie umiała jej pomóc. Myśmy jako lekarze zgadzaliśmy się na ten wyjazd, bo to było jej marzenie. I ta rodzina tam pojechała. Pojechała z nimi dziewczyna z hospicjum, żeby na wszelki wypadek być wsparciem medycznym. Dziewczynka całą drogę źle się czuła, wymiotowała. Udało się im dojechać tylko do hotelu. Morza nie widzieli. Dziewczynka poczuła się na tyle źle, że musiała śmigłowcem wracać do szpitala w Warszawie. Tam spędziła trochę czasu i wróciła do domu. Po kilku miesiącach zmarła. Nigdy nie zrealizowała swojego marzenia. Pytanie, czy warto było wtedy podróżować? Moim zdaniem tak. Warto realizować marzenia, nawet tylko próbować to robić. Ktoś powie, że przez to tylko pogorszył się stan jej zdrowia. Możliwe. I co z tego? Człowiek przecież musi żyć. Na tyle normalnie, na ile się da. Przecież to samo mogło się stać także w domu. Gdyby moje życie miało polegać tylko na unikaniu śmierci, to ja bym nie przyszedł na tę rozmowę. Siedziałbym w domu, bo tam jest bezpieczniej. Przerysowuję celowo.

A czy zaprzestanie uporczywej terapii nie jest inną formą eutanazji?

- Zaniechanie uporczywej terapii to nie jest eutanazja. Czym innym jest czynnie zakończenie czyjegoś życia, kiedy doprowadzenie do śmierci, jest taką intencją. Czym innym jest zaprzestanie terapii, która nie przynosi żadnego efektu, jest dla pacjenta uciążliwa, przynosi mu cierpienie, czy nie zgadza się z jego światopoglądem (np. transfuzje krwi u Światków Jehowy). Lekarz nie może tego oceniać.

Ale to lekarz ma wiedzę, doświadczenie i umiejętności. Powinien wiedzieć, że to jest dobre, zalecane…

- Ale pacjent się na to nie zgadza i to jest ważniejsze. Lekarz nie może leczyć pacjenta wbrew jego woli. Nie wszyscy lekarze pamiętają, że to karalne!

Tylko, że my tu rozważamy przypadki osób dorosłych i ich decyzji. A twoja książka ma tytuł „Niedługie życie”, kiedy decyzje wobec dzieci podejmują ich bliscy.

- Tak, to książka o decyzjach podejmowanych wobec dzieci. Chociaż można na to zagadnienie spojrzeć szerzej. Takie decyzje mogą podejmować dorośli wobec np. swoich rodziców czy dziadków. Czasami np. z racji wieku i schorzeń są oni jak dzieci. Trzeba się nimi zajmować w wielu podstawowych aspektach. Bywa też, że z różnych powodów są nieprzytomni, albo funkcjonują podpięci do aparatury, i w praktyce to my decydujemy, co dalej robić. W obu tych sytuacjach ktoś za pacjenta podejmuje taką decyzję. W książce są to rodzice, którzy decydują w imieniu swojego dziecka. To rodzic musi wejść w jego duszę i zastanowić się, co dla niego będzie najlepsze. Jaką ono podjęłoby decyzję. Nie co dla mnie jest najlepsze, ale dla mojego dziecka.

Jak w rzeczywistości przebiega proces, kiedy rodzice podejmują taką decyzję?

- Jest on bardzo trudny i nie zawsze te decyzje w ogóle zapadają. Podjęcie decyzji to jest swoiste dojrzewanie do niej. To przejście z myślenia o sobie, na myślenie o dziecku. Jego bliscy przestają mówić „ja tego nie wytrzymam”, „nie możesz mi umrzeć”, „już tego nie dam razy unieść” na skupiają się na dziecku. Co będzie dla ciebie lepsze, czego ty byś chciał, jak długo możesz wytrzymać to cierpienie i czy warto? Czy temu cierpieniu możesz nadać jakiś sens? To strasznie trudne. Gdyby to było proste, to książka miałaby dwie strony. A jest 21 różnych wywiadów z rodzicami dzieci, głównie ich mamami.

Miałeś problem ze znalezieniem bohaterów tekstu?

- Nie. Rozmówczyniami są mamy dzieci, które umarły pod opieką naszego hospicjum dziecięcego. Bo głównie to mamy zajmowały się dziećmi. Ojcowie przejmowali na siebie obowiązek utrzymania rodziny. Wybierając bohaterów, przyjąłem sobie założenie, że będą nimi rodzice, którzy są minimum rok po śmieci dziecka. Nałożyłem taką cezurę, żeby ta rana w nich już się zabliźniła, żeby żałoba i żal nie zaburzyły obrazu ich przemyśleń. Zależało mi na tym, by już można było rozmawiać o tych wydarzeniach. W tych rozmowach nie ma upiększania, tam jest sama prawda. Nawet jeżeli niektóre zachowania czy decyzje moich bohaterów mogą być źle oceniane przez innych, to oni są uczciwi w tym jak opowiadają o swoich przeżyciach.

Każda z bohaterek podjęła decyzję o przerwaniu leczenia swojego dziecka?

- Nie. Czasami to choroba podejmowała decyzje za nie. One tylko dochodziły do akceptacji rzeczywistości.

Ile czasu zajmuje podjęcie takiej decyzji?

- Nie ma jednego schematu. Czasami szybciej, czasami dłużej, a czasami nie ma akceptacji do końca. Pamiętam taką sytuację: pojechałem kiedyś z księdzem do pewnego pacjenta, który był już pod opieką hospicyjną. Jego mama ciągle powtarzała „ja nie pozwolę ci umrzeć”, „ja nie wytrzymam bez ciebie”, „będę walczyć do końca”. To „ja” było tak często powtarzane, że aż ksiądz zwrócił jej uwagę, że to jej syn jest pacjentem, a nie ona. Powiedział jej, że nie chce już słyszeć słowa „ja”, ale „on”. Chce się dowiedzieć, co dla chłopaka jest dobre, czego on chce. Jej zdaniem był to objaw miłości, bo kochać, to znaczy nie chcieć, by ta osoba odeszła. Z drugiej strony to egoizm i nielicznie się z rzeczywistością. W pewnym momencie niezgadzanie się z umieraniem to niezgadzanie się z rzeczywistością. Jak to nie dać komuś umrzeć? Nie pozwalasz i co z tego?

Inna z mam powiedziała mi, że najwyższą formą miłości - jak ona to widzi teraz - jest właśnie zrezygnowanie z własnego egoizmu w sytuacji choroby dziecka i kierowanie się jego dobrem. Pogodzenie się z rzeczywistością dla dobra dziecka, potem się okaże, że też dla dobra własnego. To godzenie się z rzeczywistością to nasze dojrzewanie właśnie do takiej decyzji.

W naszym systemie wartości jest to, by walczyć z chorobą do końca, wszystkimi możliwymi metodami, za wszelką cenę. Czy my kulturowo potrafimy podjąć taką decyzję? W Polsce rozmowa o śmierci to temat tabu.

- Nie i nawet nie mówię o sytuacjach z książki. My jako dorośli nie umiemy rozmawiać o tym, co zrobić w takiej sytuacji, gdyby hipotetycznie nas dotyczyła. W USA takie rozmowy są normalne. Ludzie o tym rozmawiają: co mają zrobić moi bliscy, gdybym musiał być podpięty pod maszynę, która sztucznie utrzyma mnie przy życiu? Co zrobić, gdy lekarze uznają, że taka procedura nie przywróci mi zdrowia? Za życia, kiedy wszystko jest dobrze, wydają dyspozycje co robić, a czego nie. To się tam nazywa testament życia. W Polsce to temat tabu, nie rozmawia się o tym. U nas od razu mówi się: eutanazja, zabójstwo.

Pamiętam jakiś czas temu oglądałem dyskusję w tv na temat uporczywej terapii, bo pojawił się projekt regulacji prawnych opracowany przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Zawarto w nim pojęcia dotyczące testamentu życia, uporczywej terapii i pełnomocnika medycznego. Puentą dyskusji było to, że faktycznie trzeba sprawy te uporządkować w sensie prawnym. I już w ostatnim podsumowaniu jeden z posłów stwierdził, że bardzo się z tym wszystkim zgadza, bo jest za „eutanazją”. Pomyślałem sobie, że on jednak kompletnie nie zrozumiał, o czym rozmawiano.

Jak podchodzi do tego zagadnienia Kościół Katolicki czy prawosławny?

- Oba kościoły mają bardzo podobne podejście, przy czym Kościół Katolicki ma to bardzo dobrze opisane w katechizmie. Artykuł 2278 wprost stanowi, że można odstąpić od uporczywej terapii, która nie przynosi żadnego pozytywnego efektu, że to nie jest eutanazja, tylko oznacza zaakceptowanie faktu śmiertelności człowieka. Na ten temat wielokrotnie wypowiadali się papieże, począwszy od Piusa XII, poprzez Jana Pawła II aż do Franciszka.

Internet pełen jest przykładów o tym, że gdzieś w świecie ktoś wyszedł z tej czy innej nieuleczalnej choroby. Może jednak warto próbować?

- Gdyby to się miało odbywać bez nadmiernego cierpienia pacjenta, bez nadmiernych jego kosztów - to tak, próbujmy. A jeśli to ma się odbyć przy niewspółmiernym do efektów cierpieniu? Czy jak udało się jeden raz na milion przypadków, to czy to ma wyznaczać naszą regułę postępowania? Może gdyby to dotyczyło mnie osobiście, to bym się zdecydował. Tylko że tę decyzję podejmujemy wobec zupełnie innej osoby. Czy mamy prawo do tego?

Ile siedziała w tobie potrzeba napisania tej książki?

- Dojrzewałem do jej napisania kilka lat. Samo zbieranie materiałów początkowo odbywało się w ramach mojego doktoratu. Kiedy już powstał, to uznałem, że trzeba te dane opracować w sposób bardziej praktyczny, dostępny dla przeciętnego czytelnika, przerobić na język mniej naukowy. Ja chciałem ją napisać także po to, żeby inni ludzie poczuli, że nie są sami, gdy muszą stanąć przed taką lub podobną decyzją. Zresztą takie mam sygnały od czytelników. Odezwało się sporo osób, które znalazły się w podobnych sytuacjach. Im świat wmawia, że muszą walczyć do końca, że to ich obowiązek. A oni wreszcie zobaczyli, że nie są z tym wszystkim sami, że inni mieli podobne dylematy, że ktoś przed nimi podjął (lub nie) taką albo inną decyzję, i dowiadują się, co się potem stało.

Jedna z dziennikarek powiedziała mi, że to najbardziej „pro life” książka, jaką ona kiedykolwiek przeczytała. Mimo że dotyczy umierania, to ona afirmuje życie. A czas umierania, może być też czasem dobrego życia.

A czy ta książka nie powinna być podręcznikiem akademickim?

- Tę książkę powinni przeczytać studenci, lekarze, pielęgniarki, a nawet psychologowie. Chodzi o to żeby przestać medykalizować śmierć. Lekarzom wydaje się, że śmierć to skrajnie niekorzystne rozwiązanie procesu chorobowego. A to nie jest tak. Śmierć to co innego, to już rzeczywistość ludzka, nie medyczna. Medycyna może ułatwić umieranie, może się ono stać mniej uciążliwe, mniej bolesne. We współczesnej kulturze my nie akceptujemy śmiertelności, a w funkcjonującym systemie opieki zdrowotnej takie coś jak śmierć się nie zdarza. Trzeba wykształcić specjalistów, którzy będą umieli towarzyszyć umiejącemu człowiekowi. Nie chodzi mi o to, by siedzieli przy pacjencie i tylko trzymali go za rękę. Muszą wiedzieć, jakie leki mu podawać, kiedy zaprzestać terapii, a kiedy ją kontynuować. Jak wspierać rodzinę chorego, jak rozmawiać z nimi, jak tłumaczyć te procedury, które się właśnie dzieją. Wydaje mi się, że dziś śmierć jest poza systemem. Nie jest określone, kto powinien się nią zajmować. To wynika z naszej kultury, która, jak mówi francuski historyk i filozof Phillipe Aries, zamieniła „śmierć oswojoną” w „śmierć zdziczałą”.

Rozmawiał Wojciech Więcko