Rozmawiam o śmierci. Ja też się boję - mówi dr hab. Paweł Knapp

Dr hab. Paweł Knapp jest ginekologiem-onkologiem. Specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. To jeden z gorzej rokujących nowotworów. Pytanie od pacjentek „ile życia mi zostało” słyszy bardzo często

Katarzyna Malinowska-Olczyk: O co pytają Pana pacjentki, które dowiadują się, że są chore na raka jajnika?

Dr hab. Paweł Knapp, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku, konsultant wojewódzki z zakresu ginekologii onkologicznej: - Na początku o nic nie pytają, bo nie wiedzą, o co pytać. Tłumaczę im tło choroby oraz całą procedurę terapeutyczną. Mówię, jaka droga je czeka, czym grozi operacja, jakie mogą być konsekwencje i rokowanie. Jestem dumny z tego, że nigdy nie oszukałem żadnej mojej pacjentki. Kiedy jest źle, mówię, że jest źle i jak możemy sobie z tym psychicznie poradzić.

A padło takie pytanie: ile życia mi zostało?

- Często pada.

I co Pan odpowiada?

- Że takie słowa, jak „zostało pani trzy miesiące życia albo pół roku” - można usłyszeć tylko w filmach. A życie to nie film. Oczywiście tłumaczę moim pacjentkom, na co są chore. Pacjent musi wiedzieć, jak będzie przebiegało leczenie i że w każdej chwili to leczenie może się dramatycznie zakończyć - także śmiercią. Informuję o tym wszystkim chore, gdyż one muszą mieć czas, aby poukładać sobie właściwie życie zawodowe, a przede wszystkim prywatne. Muszą to sobie najpierw ułożyć w głowie, a potem w życiu realnym. Choroba dotyka często ludzi bardzo aktywnie funkcjonujących. Trafiają do mnie panie z banku, prawniczki, szefowe firm czy dyrektorki. I dowiadują się, że mają śmiertelną chorobę, bo niestety rak jajnika jest taką chorobą.

Dla pana doktora to kolejny rak, dla Krysi pierwszy - felieton

Jak Pan je motywuje?

- Na początku pytam: na co Pani jest chora? Jak to, Pan nie wie, na co jestem chora? Powtarzam: na co Pani jest chora? I słyszę: no na raka jajnika. No właśnie. Jeśli Pani się podda, to zachoruje Pani na serce. Jak to na serce? Bo ja te serce wyrwę, jak się Pani podda - dziwna motywacja, prawda? To pierwsze przełamanie lodów, przełamanie tej granicy między mężczyzną lekarzem, a pacjentką kobietą. W naszej rozmowie często dotykamy najbardziej intymnych sfer życia osobistego czy seksualnego, rozmawiamy o życiu, śmierci, potrzebach, chęciach i pragnieniach…

Jak Pan rozmawia? Zaprasza Pan do gabinetu, rozmawia na sali?

- Różnie to wygląda. To zależy od sytuacji. Czasem specjalnie mówię przy innych pacjentach, i mówię: Pani też ma słuchać. Czasem rozmawiam w gabinecie, czasem przy łóżku, czasem po prostu trzymam za rękę i głaszczę po głowie. Czasem nie muszę nic mówić, wystarczy, że jestem.

Pytają, czy umrą?

- Tak, i odpowiadam im, że każdy z nas kiedyś umrze. Jedni wcześniej, drudzy później. Wtedy często pytają: a ja? W swoim czasie, wtedy kiedy przyjdzie czas. Tłumaczę, że głowa jest w każdej chorobie ośrodkiem zawiadującym. Opowiadam im przypowieść o złotej pigułce. O pigułce, o którą warto walczyć, bo być może pojutrze zostanie wynaleziona. Głupio będzie szykować się na śmierć i myśleć sobie, jaka byłam nierozsądna, że nie posłuchałam tego Knappa, który kazał mi walczyć, a ja się poddałam. Gdy głowa umiera, umiera wtedy całe ciało. Jak głowa się poddaje, to ciało też już nie będzie walczyć. W głowie jest chęć walki, jest miłość, nienawiść. Trzeba poukładać, poszufladkować tak, by negatywne emocje starać się przekuwać w te pozytywne. Oczywiście to nie jest proste, to wręcz niesamowicie trudne zadanie. Tłumaczę: to jest nasza wspólna choroba. Moja, również jako lekarza, jej jako pacjentki. Tak to postrzegam.

Czy czasem słyszy Pan, że jest tym pierwszym, który rozmawia, tłumaczy, mówi, wyjaśnia…

- Tak, moje pacjentki często mówią mi, że jestem pierwszym, który z nimi rozmawia, a nie tylko leczy. Często myślę o swoich pacjentkach. Najbardziej pamiętam Panią Zosię, prawniczkę, która trafiła do mnie z Centrum Onkologii. Zoperowałem ją. Po zabiegu żyła jeszcze półtora roku. Umierając przysłała mi smsa, w którym napisała, że dziękuje mi za te półtora roku koszmarnego życia, które było też jednocześnie najpiękniejszym okresem w jej życiu. Napisała, że pomogłem jej to przetrwać, zrozumieć, pokazać drogę i pogodzić się. Dziesięć minut później umarła. Smsa dostałem w Gdańsku, gdzie miałem wykład na jakimś szkoleniu. Poszedłem na plażę. Obiecałem sobie wtedy, że będą pomagał tym kobietom, w każdej sytuacji, że zawsze znajdę czas, by porozmawiać, wesprzeć, czasami po prostu tylko być. To sens mojej pracy, bycia lekarzem. Ten sms to była największa zapłata za moją pracę.

Mówi Pan, że ta wola walki, wola życia jest niezwykle ważna. A było tak, że pacjentka poddawała się, siadała „głowa” i choroba wygrywała.

- Tak miałem kilka takich przypadków. Kiedy kobiety poddawały się psychicznie, bardzo szybko umierały.

A odwrotnie? Ktoś miał tak silną wolę życia, że wbrew medycynie zamiast kilku miesięcy żył znacznie dłużej?

- Miałem i mam kilka takich pacjentek. Z punktu widzenia medycyny czasem jest to niewytłumaczalne - ktoś przeżywa o wiele dłużej niż wszystko wskazywało na początku. Mam taką pacjentkę, starszą panią. Pierwszy raz operowałem ją prawie 5 lat temu, z powodu dużego guza, który okazał się nowotworem.  Guz był tak duży, że nie udało się go w całości usunąć. Musiałem też wytworzyć jej stomię, wiedząc, że nie będzie możliwości ponownego zespolenia. Pacjentka dostała chemioterapię, guz się zmniejszył. Mniej więcej 12 miesięcy później nastąpiła wznowa - pojawił się przerzut na pęcherzu moczowym. Trzeba było usunąć pęcherz, robiąc sztuczny pęcherz po drugiej stronie, wyciągając jelito cienkie i wszczepiając moczowody do niego. Czyli po jednej stronie miała sztuczny odbyt, a po drugiej urostomię. Pacjentka miała żyć trzy miesiące. Dostała chemioterapię. Żyje do tej pory. Czyli już prawie 5 lat! A to oznacza, że wychodzi z choroby. Ta pani mieszka na wsi. Żyje tak jak człowiek powinien żyć. Spokojnie, w zgodzie z naturą, pójdzie na spacer, nakarmi kurki, je zdrowo. Jej przypadek przeczy medycynie. I choć jest mocno okaleczona, wciąż żyje. I wciąż jest w niej ta wielka wola życia.

No właśnie, to okaleczające leczenie. Jaką cenę można zapłacić za to życie?

- Czasem mnie ludzie pytają, czy zastanawiam się nad jakością życia moich pacjentów. Ale z drugiej strony, czy chory tzw. nowotworowy, który wie, że ma w sobie wielką tykająca bombę, może mówić o jakiejkolwiek jakości życia w swojej psychice? Amerykanie zrobili ciekawe badanie. Zadali pytanie pacjentkom szykującym się do radykalnej operacji raka jajnika: czy zostały poinformowane o tym, co je czeka. 100 proc. pacjentek powiedziało, że tak. A trzeba pamiętać, że w Stanach pisemna zgoda pacjenta na leczenie zawiera się nie na czterech stronach, jak w Polsce, tylko na 15-20 zapisanych drobnych drukiem. Tłumaczy się tam wszystkie rzeczy, łącznie z ewentualnością zgonu na stole operacyjnym. Potem gros z tych pacjentek było zoperowanych w prestiżowych amerykańskich ośrodkach. Po tych radykalnych i mocno okaleczających zabiegach ponownie je zapytano, czy gdyby wiedziały, co je czeka, zdecydowałyby się na leczenie? Nie odpowiedziały tylko te, które zmarły. Te, które żyły powiedziały, że tak. I po każdym kursie chemioterapii, po kolejnych reoperacjach potwierdzały, że nie żałują tego, że podjęły leczenie. Wola życia w człowieku jest olbrzymia, zrobi wszystko, by żyć.

Ale może w Stanach leczenie wygląda inaczej?

- Metody operacyjne stosowane w Polsce czy na świecie się nie różnią. Podawana chemioterapia czy programy lekowe są takie same. Różnica polega na tym, że pacjentki w USA czy w Europie prowadzi interdyscyplinarny zespół: chirurg, onkolog, radiolog, onkolog kliniczny, później psycholog. Leczenie to wypadkowa koncepcji terapeutycznych, często ścierających się teorii leczenia tych wszystkich grup specjalistów. Jedna wypadkowa, która absolutnie działa na korzyść pacjenta. Pacjentki Polsce z rakiem jajnika żyją przeciętnie 36-48 miesięcy. A w Stanach 105-106 miesięcy...

Za granicą chyba też lekarze potrafią rozmawiać z pacjentem?

- Wielu rzeczy nie da się nauczyć. Albo umiesz rozmawiać z pacjentem, masz w sobie to „coś” albo nie masz. Tam, jeśli tego nie umiesz, jesteś eliminowany. Jeśli nie umiesz patrząc w oczy pacjentowi, powiedzieć, że jest ciężko chory na chorobę śmiertelną, ale że zrobisz wszystko, żeby mu pomóc, i nie umiesz tego zrobić nie składając fałszywych obietnic, to nie pracujesz jako lekarz. Zresztą wiele naszych koleżanek i kolegów pracujących za granicą dobrze wie, jak ważny i silny nacisk kładziony jest na umiejętność komunikacji werbalnej z pacjentką.

Czego pacjenci najbardziej się boją: bólu, śmierci, samotności?

- Każdy boi się cierpienia, bólu. Możliwości współczesnej medycyny są jednak olbrzymie. Nie wyobrażam sobie, by w dzisiejszych czasach pacjent cierpiał z powodu bólu podczas zabiegu operacyjnego, czy później, w trakcie leczenia onkologicznego. Również komfort umierania musi być jak komfort zasypiania. Tak to sobie wyobrażam. Nie może być tak, że cierpiący pacjent zostaje pozostawiony sam w izolatce, gdzie czeka na śmierć.

A nie jest tak, że staramy się wyprzeć z naszego myślenia sam fakt śmierci?

- Boimy się siebie i swoich reakcji. Boimy się, że śmierć śmierdzi! Przepraszam za to, co mówię. Po śmierci to nie jest już piękny człowiek, tylko ciało, które za chwilę trzeba będzie wsadzić do worka i zawieźć do chłodni. Wiem, że to brzmi brutalnie. Ale podświadomie się tego boimy. Każdy z nas, nawet najbardziej chory, to jest wciąż człowiek. Trzeba go wziąć za rękę i być przy nim, kiedy umiera. Tak to postrzegam.

Odprowadza Pan swoich pacjentów?

- Nie odprowadzam, po prostu jestem. To najgorsze, co można zrobić - pokazać i dać odczuć, że to koniec drogi…

A wierzy Pan, że się spotkacie?

- Nie wiem, czy aż tak daleko moja wiara sięga. Wierzę, że to, co zrobiliśmy, że to, że jesteśmy tu w danym momencie razem, to jest uwieńczenie definicji, że to jest nasza wspólna choroba. Nie wiem, może kiedyś ja też będę leżał i może też będę chciał, żeby ktoś był przy mnie, kiedy będę się po prostu bał. Bo każdy się boi. Nie ma ludzi odważnych. Nawet Rambo w filmach się bał (śmiech). Ja się też boję, jak staję przy stole operacyjnym. I mówię to pacjentom, choć może wtedy troszkę żartobliwie, że też się boję, czyli że boimy się razem. Wszystko robimy razem. Inaczej się nie da.

Ale z tą śmiercią każdy się musi zmierzyć sam…

- To prawda. Współczesny człowiek bardzo boi się śmierci. My jesteśmy pokoleniem życia, zabawy, blichtru i „świateł rampy”. Ja też to lubię, lubię „świecidełka” i światła wielkiego miasta. Nie jestem doskonały. Ludzie boją się samotności. Ludzie boją się tego, co nieznane. Dlatego zawsze staram się im pomóc w tym, w czym mogę, czyli dokładnie opowiedzieć, jak będzie wyglądała operacja. Mówię to w prostych słowach, tak żeby pacjent zrozumiał. Bo strach przed niewiadomym jest zawsze największy. Nikt nie potrafi powiedzieć, jak będzie wyglądać śmierć i umieranie. Możemy tylko być z tym chorym. Nawet, jeśli nie fizycznie, to tak, by ten chory czuł naszą obecność. Historia Pani Zosi to kwintesencja mojej pracy. Do tego smsa często wracam myślami, kontempluję go. A także do tych pacjentek, które umarły. Zawsze myślę, że to z mojej winy, że mogłem coś zrobić lepiej. Czy tak było, nie wiem, może kiedyś dowiem się, jak to wszystko powinno wyglądać. Pewnie ktoś mnie kiedyś z tego wszystkiego rozliczy...

Rozmawiała Katarzyna Malinowska-Olczyk