• Ostatnia zmiana 14.06.2019 przez Medyk Białostocki

    Mam raka - jak pacjent czuje raka

    Małgorzata. Mama, żona, informatyk, naukowiec i wykładowca na jednej z uczelni białostockich, chora na raka jajnika.

     

    Moje życie przed chorobą wyglądało standardowo: praca, dom. Świat się kręcił trochę wokół dzieci, woziliśmy je z mężem na różne zajęcia. Chodziłam na zajęcia sportowe: stretching, aerobik. Prowadziłam aktywne życie: spotkania z przyjaciółmi, wyjazdy.

    Katarzyna Malinowska-Olczyk: I co się stało?

    - W pewnym momencie pojawiły się krwawienia międzymiesiączkowe. Stwierdziłam, że ponad rok nie byłam u ginekologa, więc muszę się do niego wybrać. Pani doktor zrobiła mi USG i stwierdziła, że mam torbiel na jajniku. Przypisała leki. Brałam je dwa miesiące. I kiedy po tym czasie wróciłam na kontrolę, okazało się, że torbiel się nie zmniejszyła, a wręcz urosła i ma już 8 cm średnicy. To był styczeń 2017. Moja ginekolog uznała, że trzeba tę torbiel usunąć. W tym czasie zgłosiłam się też na badania genetyczne. Pół roku wcześniej moja mama zachorowała na raka piersi i właśnie przyjmowała chemioterapię. Do szpitala - do Kliniki Ginekologii - trafiłam 6 lutego - na usunięcie torbieli. Tego dnia wieczorem zrobiono mi jednak tomografię. I okazało się, że owszem jest torbiel, ale jest też rak i przerzut na przeponę.

    Czy wcześniej ktoś sugerował, że to może być coś złego? 

    - Pamiętam, że prof. Jacek Szamatowicz i doc. Mariusz Kuźmicki coś mówili, że to trochę spora torbiel i że to może być coś niefajnego. Natomiast ja się tym w ogóle nie przejęłam. Byłam dobrej myśli, przekonana, że to zwykła torbiel. Chwilę wcześniej wróciłam z ferii zimowych z rodziną, byłam na luzie.

    Co się czuje w takiej chwili, kiedy słyszy się: ma Pani raka… Wali się cały świat?

    - Człowiek zawsze zakłada, że będzie dobrze. A tu dobrze nie było. Ta rozmowa była dla mnie szokiem. Pamiętam każdą jej minutę. Przyszedł po mnie doc. Kuźmicki, poszliśmy do gabinetu prof. Szamatowicza. Szłam w dobrym nastroju, żartowałam nawet. Usiadłam w fotelu i usłyszałam, że w tomografii wyszedł rak… Wpadłam w czarną dziurę. W jednej chwili pojawiło się mnóstwo sprzecznych uczuć. Niedowierzanie, panika, strach. Jak to? Poczułam się jak uderzona obuchem. Słuchałam, co do mnie mówili, ale myślałam tylko o jednym: jak najszybciej wrócić na swoją salę. Chciałam zostać sama z własnymi myślami i móc się rozpłakać. I rzeczywiście, po powrocie do pokoju od razu zaczęłam płakać i zadzwoniłam do męża. Jego też zbiłam z nóg. Płakaliśmy już we dwoje. W pierwszym odruchu człowiek zamiera. Potem szybko włącza się myślenie. Moja pierwsza myśl była taka: skoro ja mam nowotwór i przerzut na przeponę, to jak będzie wyglądać operacja? Przecież ginekolodzy nie mogą operować przepony. Kto będzie mi usuwać guza z jajnika, a kto przerzut z przepony? Myślałam, że pewnie będzie konsylium, że ginekolodzy będą operować razem z chirurgami. Wtedy dowiedziałam się, że do operacji stanie doc. Paweł Knapp. I on wytnie wszystko. Wiedziałam, kto to jest, bo w tym samym okresie uczył się ze mną w I LO. Ale nie wiedziałam, że się specjalizuje w raku jajnika.

    I kiedy się spotkaliście?

    - Tego pierwszego trudnego dnia, kiedy dowiedziałam się, że mam raka. Doc. Knapp przyszedł do mnie na rozmowę. I on był pierwszą osobą, która naprawdę mi pomogła. Dzięki niemu potem miałam siłę stawić czoło chorobie. On pierwszy się nade mną nie rozczulał. Nie mówił, jaka to ja jestem biedna, chora. On powiedział jasno i wyraźnie, że dziś to ja mogę się mazać, ale jutro rano mam się wziąć w garść, bo on będzie mnie operował. I muszę myśleć o tym, żeby wyzdrowieć. Czułam się trochę jak na amerykańskim filmie, nawet pomyślałam: co on mi tu gada… Ale, co ciekawe, ta rozmowa zadziałała. Wzięłam się w garść, następnego dnia już nie płakałam. Pamiętam też z tej rozmowy, że zapytałam docenta, jak będzie wyglądać moje dalsze leczenie. I widziałam na jego twarzy, że on nie wie, co mi odpowiedzieć. Szybko coś tam zaczął mówić, ale widziałam po jego minie, że jeszcze nie wie, co będzie po operacji.

     I potem była operacja…

    - Trwała około 5 godzin. To jest taki fajny czas, kiedy się niczego nie czuje. Mnie po operacji interesowało właściwie tylko jedno: czy mam stomię czy nie. Na szczęście nie było… Później prawie dwa tygodnie leżałam w szpitalu, bo cały czas coś się tam działo. Spuchła mi noga, miałam słabe parametry krwi, potem płyn w płucach. To był najtrudniejszy okres pod względem psychicznym.

    A jak najbliżsi zareagowali na Pani chorobę?

    - Moja mama była wtedy po operacji raka piersi, kończyła chemioterapię. I to, że ja zachorowałam, było dla niej szokiem. Pierwszy raz w życiu musiała brać leki uspokajające, bo nie mogła sobie poradzić z tą sytuacją. Co tata czuł, trudno powiedzieć, bo był dosyć powściągliwy w wyrażaniu emocji, chociaż na pewno nie było mu łatwo. Mąż bardzo przeżywał całą sytuację. Ale był niezwykle dzielny i ten egzamin z miłości zdał na szóstkę. Dzieci nie do końca były świadome. Wiedziały, że mama jest po prostu poważnie chora i musi mieć operację. Wtedy jeszcze nie wiedziały, że mam raka. Jeśli chodzi o dzieci łatwiej było mi je przygotować na to wszystko, bo już widziały, co się działo z babcią. Widziały, że straciła włosy, ale potem, że te włosy zaczęły jej odrastać i jest w miarę ok. Dla mnie wielkim problemem było to, że w roku, kiedy zachorowałam, moja córeczka miała pierwszą komunię. Pierwsza myśl - przerażenie. Komunia jest w maju, ja będę mieć chemioterapię. Będę bez włosów, rzęs, brwi. Jak będę się czuła? Jak wróciłam do domu, to miałam bardzo trudną rozmowę z moją córką. Pytała, co ze mną będzie? Tłumaczyłam, że miałam operację, potem będę miała chemioterapię. I ona z przerażeniem zapytała: mamo, czy ty też nie będziesz miała włosów, tak samo jak babcia? Kiedy potwierdziłam, ona była przerażona: to nie jest w porządku, że ja będę miała komunię, a babcia nie będzie mieć włosów i ty też. Ja chcę do taty. Ja przestałam być dla niej czymś bezpiecznym. Powiedziałam, córeczko, kupię ładną perukę, wszystko będzie dobrze. Zresztą kupiłam jedną perukę, ale dzieciom nie pasowała. Wymieniłam na inną, i ta druga była ok. Dzieci chcą, żeby ich mamy wyglądały tak jak inne mamy, nie wyróżniały się. Kiedy już nie miałam włosów i chodziłam w peruce, to właśnie moja córka mnie pilnowała, żebym zawsze miała ją na głowie. Jak miały przyjść koleżanki, przybiegała wcześniej i sprawdzała, jak wyglądam. Bała się, że będę inna.

    I jak tę komunię Pani przeżyła?

    - Przeżyłam, ale było ciężko. Zachowałam się podczas niej jak starsza pani. Gdy tylko otworzono drzwi do kaplicy, pobiegłam i zajęłam miejsce siedzące. Na stojąco bym nie dała rady. Byłam pięć dni po chemioterapii i źle się czułam.

    Co było gorsze: operacja czy chemia?

    - Trudny był okres po operacji. Ale chyba najtrudniejsza była pierwsza chemia, bo nie wiadomo było, czego się spodziewać. Niby słucha się innych osób, czyta, ale każdy organizm reaguje inaczej. Jest strach. Da się to przeżyć, choć nie jest lekko. Sama chemia zwala z nóg. Czwartego czy piątego dnia po chemii, po wejściu z parteru na pierwsze piętro musiałam usiąść i odpocząć. Wszystko jest mało słone, zmienia się smak. Trudno jest wytrzymać zapach potraw. Jak się w kuchni gotował rosół, to ja siedziałam w drugim końcu domu, zamknięta w sypialni, nie byłam w stanie znieść tego zapachu. Podczas chemii pojawia się też problem włosów. To dla kobiety niezwykle trudny temat. Wszyscy mówią, nie martw się, one odrosną, są fajne peruki. Ty to wszystko wiesz, ale te włosy są problemem i samo myślenie o tym jest bolesne i trudne. Po pierwszej chemii, słuchając rad innych chorych, postanowiłam włosy ściąć. Miałam takie dłuższe, ścięłam je na krótkie. Dwa tygodnie po pierwszej chemii włosy zaczęły wychodzić. Czułam, że tak się stanie, bo bardzo zaczęła mnie boleć skóra głowy. Chciałam żeby moje dzieci uczestniczyły w całym procesie choroby, żeby nie było dla nich szokiem, że nagle jestem bez włosów. Stąd też poszliśmy wszyscy razem do łazienki i mąż przy dzieciach zgolił mi tę resztę włosów. Chodziło o to, żeby one wiedziały, że to ta sama mama. Jak je ścięłam, zapytałam dzieci jak wyglądam. A one na to, że teraz to jestem podobna do mojego brata, czyli ich wujka. Ale usłyszałam też: mamo, nie jest źle.

    Pani mama zachorowała na raka piersi. A wcześniej w rodzinie były przypadki nowotworów?

    - Siostra mojej mamy miała 30 lat wcześniej nowotwór jednej piersi. Siostry mojej babci też miały nowotwory. Ale nie było dużo tych przypadków. Dopiero gdy mama zachorowała, to jakoś tak dziwnie pomyślałam i nawet powiedziałam: mamo ja też pewnie kiedyś na raka zachoruję. Ale nie sądziłam, że tak szybko. I raczej myślałam o raku piersi, a nie jajnika. Potem okazało się, że jestem obciążona genem BRCA1, ten gen ma moja mama i córka cioci.

     Czy gdyby wiedziała Pani o tym wcześniej, czy to coś by zmieniło?

    - Jaka jest profilaktyka? Musiałabym usunąć piersi i jajniki. Nie wiem, co bym zrobiła, gdybym była zdrowa, nie przeszła wcześniej operacji i chemioterapii. Teraz już wiem, co to jest rak. Wiem, jak wygląda leczenie. Wiem, co to jest chemioterapia. I wiem, że nie możemy być pewni efektu. To wszystko spowodowało, że teraz profilaktycznie usunęłam jedną pierś, a za chwilę usunę drugą. To też nie była łatwa decyzja, płakałam, przeżywałam i długo się do tego przygotowywałam emocjonalnie.

    Czy Pani córka była badana?

    - Jest na to za mała. Jak skończy 18 lat, będzie miała wykonane badania genetyczne.  Zresztą moja córka jest bardzo bystra i ona już mnie o to pytała: mamo skoro babcia jest chora, nie ma włosów, ty jesteś chora, nie masz włosów, czy też mnie to czeka? Powiedziałam: nie wiem tego córeczko. We mnie też jest strach.

    Czy tej chorobie zawsze towarzyszy niepewność? Czy zawsze ta choroba jest z tyłu głowy?

    - Staram się zadaniowo podchodzić do tej przypadłości. Muszę zrobić to i to. Nie użalam się w domu, nie mówię, że coś mnie boli. I nie myślę o chorobie non stop. Nie budzę się z myślą, co będzie dzisiaj... Gdybym tak myślała, byłoby mi bardzo ciężko. Ten strach włącza się, kiedy co trzy miesiące idę na kontrolę. Kiedy muszę zbadać marker, zrobić USG. To jest ten jeden dzień, kiedy pojawia się niepokój.  

    W pracy zawodowej zajmuje się Pani badaniem zastosowania sztucznej inteligencji w zagadnieniach medycznych, głównie w analizie przeżycia.

    - Jeśli chodzi o informatykę, nigdy nie interesowały mnie np. systemy operacyjne, czy budowa komputerów. Bardziej analiza danych. Od momentu, kiedy zaczęłam pracować na uczelni jako wykładowca i naukowiec, zajmuję się analizą danych, głównie medycznych. Współpracuję z różnymi lekarzami z UMB, badam dane, które mi przedstawiają. W pracy naukowej zajmuję się analizą przeżycia. To było też niesamowite, że w pewnym momencie stałam się przypadkiem, częścią danych, które analizuję. Jeśli chodzi o analizę przeżycia, przewiduje się w niej między innymi ryzyko zgonu po operacji czy po diagnozie nowotworu. W tej chwili przygotowałam cykl prac na temat wykorzystania struktur drzewiastych, tzw. drzew przeżycia, do przewidywania czasu porażki, czyli nawrotu choroby lub zgonu między innymi osób chorych onkologicznie. Mogłabym analizować swój własny przypadek…

    Ale nie analizuje Pani chyba?

    - Do tego potrzebuję całego zbioru danych. A takich danych nie mam. To są niezwykle ciekawe badania, których wynikiem są pewne reguły. Ja je opisuję jako informatyk, ale inaczej na nie patrzą lekarze. Oni są w stanie ocenić, czy to co wyszło, ma jakiś sens medyczny. Połączenie wspólnej wiedzy informatyków i lekarzy może dać rzeczywisty efekt. Medyk nie do końca zrozumie sztuczną inteligencję, a informatyk aspekty medyczne. To jest przyszłość, jest wiele fajnych rzeczy do odkrycia. Potrzebne są duże ilości danych, w odpowiedni rzetelny sposób zbieranych w szpitalach. Mając duże zbiory danych możemy stosować różne narzędzia sztucznej inteligencji: sieci neuropodobne, drzewa, złożone modele predykcyjne, itp. I na ich podstawie odkrywać, jaki jest wpływ poszczególnych czynników czy zbiorów czynników na przeżycie pacjenta. Myślę, że to jest przyszłość.  

    Rozmawiała Katarzyna Malinowska-Olczyk

     

     

     

     

  • Baner miejsc na twoją reklamę.      Logotyp 60 lat UMB.      Logotyp Młody Medyk.