Aktualności

Prof. Jerzy Konstantynowicz, kierownik Kliniki Pediatrii, Reumatologii, Immunologii i Chorób Metabolicznych Kości Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, został wybrany do Medical Advisory Board organizacji Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). W skład tej 10-osobowej międzynarodowej rady wchodzą uznani specjaliści z całego świata. To wyróżnienie podkreśla również znaczącą rolę białostockiego ośrodka w obszarze rzadkich chorób metabolicznych kości i otwiera nowe możliwości w opiece nad pacjentami z wrodzoną łamliwością kości (OI) i innymi chorobami szkieletowymi tj. krzywica hipofosfatemiczna XLHR, mukopolisacharydoza, hipofosfatazja wrodzona HPP.

OIFE – globalna sieć wsparcia i wiedzy

OIFE to aktywna organizacja skupiająca pacjentów, lekarzy, naukowców i badaczy, zaangażowanych w diagnostykę i leczenie OI oraz innych rzadkich chorób szkieletowych, takich jak krzywica hipofosfatemiczna (XLHR), hipofosfatazja (HPP) czy mukopolisacharydozy. Federacja działa na skalę międzynarodową, obejmując niemal wszystkie kraje europejskie oraz partnerów m.in. z USA, Kanady, Australii, Brazylii, Meksyku czy Chin. OIFE współpracuje z instytucjami UE, ośrodkami akademickimi oraz inicjuje badania i działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów.

Organizacja aktywnie monitoruje dostępność terapii i jakość leczenia w poszczególnych krajach, zabiera głos w sprawach polityki zdrowotnej i lekowej, a także wspiera osoby z OI w codziennym funkcjonowaniu.

UMB – czołowy ośrodek leczenia OI w Polsce

Kierowana przez prof. Konstantynowicza Klinika Pediatrii, Reumatologii, Immunologii i Chorób Metabolicznych Kości należy do wiodących i nielicznych w Polsce ośrodków specjalizujących się w kompleksowej i wieloletniej opiece nad dziećmi z rzadkimi chorobami mineralnymi, osteoporozą i łamliwością szkieletową, ale również z innymi rzadkimi chorobami i wrodzonymi schorzeniami metabolicznymi. Prawie 25 lat temu zespół ten jako pierwszy w kraju wdrożył nowoczesną farmakoterapię off-label bisfosfonianami dożylnymi dla pacjentów z OI. Klinika przyjmuje pacjentów z całej Polski, działa interdyscyplinarnie – współpracuje z ortopedami, genetykami klinicznymi i ekspertami zagranicznymi.