Hospicjum to nie jest miejsce “jednokierunkowe”. To miejsce, w którym chory powinien mieć zapewnione wsparcie do samego końca, w otoczeniu bliskich, bez bólu i bez dokuczliwych objawów. O medycnie paliatywnej rozmawiamy z dr hab. Piotrem Jakubowem, konsultantem wojewódzkim w tej dziedzinie.
Katarzyna Malinowska-Olczyk: Na początku września w Białymstoku odbył się zjazd osób zajmujących się medycyną paliatywną. Kto przyjechał na to spotkanie?
Dr hab. Piotr Jakubów, konsultant wojewódzki w dziedzinie medycyny paliatywnej, specjalista anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej, kierownik Zakładu Medycyny Paliatywnej UMB: - To był zjazd Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, który jest wydarzeniem cyklicznym, odbywa się raz na dwa-trzy lata. Zaplanowany był na czerwiec ubiegłego roku, niestety z powodu pandemii został przełożony na ten rok. Zjazd organizowało PTMP, które jest towarzystwem lekarskim. Natomiast na te zjazdy przyjeżdżają też w roli wykładowców pielęgniarki, fizjoterapeuci, osoby duchowne. Medycyna paliatywna jest bowiem dziedziną interdyscyplinarną. Sam lekarz może określić opiekę, ale potrzebna jest pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, a także opieka duchowa w szerokim rozumieniu, czyli nie tylko ksiądz. To może być też ktoś, kto będzie rozmawiał z pacjentem o sprawach egzystencjalnych, wysłucha go, uspokoi. W tym roku w zjeździe uczestniczyli też prawnicy. Medycyna paliatywna zajmuje się pacjentami, którzy mają skrajnie ciężką chorobę, prowadzącą do śmierci. Stąd bardzo ważne jest uporządkowanie wszystkich spraw tego człowieka, w tym również aspektów prawnych. I przyznam, że sesja ta cieszyła się dużym powodzeniem. Personel medyczny chciał wiedzieć, jak postępować w dzisiejszych trudnych czasach. Ogólnie, muszę przyznać, że zjazd został przyjęty bardzo dobrze, łącznie uczestniczyło w nim około 500 osób, było 100 wykładów. To był 6. Zjazd Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Po Warszawie, Gdańsku, Wrocławiu i Łodzi przyznano organizację Białemustokowi. To duże wyróżnienie.
No właśnie, jak wypadamy na tle Europy? Czy mamy się czego wstydzić, czy nie powinniśmy mieć kompleksów?
- Opieka paliatywna jest młodą dziedziną nauki. Wywodzi się od Cicely Saunders z Anglii. Była pielęgniarką, która opiekowała się Żydem polskiego pochodzenia - Dawidem Taśmą - w jego ostatnich dniach życia. On, umierając, przekazał jej swoje oszczędności na stworzenie właśnie takiego miejsca, gdzie ludzie byliby zaopiekowani i mogli by w komfortowych warunkach odchodzić. Ta pielęgniarka zauważyła, że istnieje luka w opiece. Kiedy okazywało się, że nie można choremu pomóc w szpitalu, taki pacjent był pozostawiany sam sobie. Cicely Saunders ukończyła medycynę, a następnie stworzyła silny ruch, który rozlał się na cały świat. Pod koniec lat 70-tych była w Polsce. U nas powstał jeden z większych na świecie ruchów hospicjów domowych. To było działanie wolontaryjne, organizowane często przy kościołach. Następnie prof. Jacek Łuczak zaczął tę ideę rozwijać. Hospicja zaczęły powstawać w Gdańsku, Krakowie i w Poznaniu, kierowane właśnie przez prof. Łuczaka. Również w Białymstoku lekarze z onkologii zauważyli ten problem. Najpierw powstało Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum”, które założyło pierwsze w Polsce hospicjum stacjonarne. To były cztery łóżka w małym domku przy ul. Świętojańskiej w Białymstoku. Lekarze pracowali tam w ramach wolontariatu. Później powstało hospicjum domowe. To wszystko było kroplą w morzu potrzeb. Miasto przekazało plac z zabytkowym budynkiem, który został przebudowany. Najpierw stworzono 20 łóżek, ale i to okazało się za mało. Hospicjum zostało rozbudowane. W tej chwili w Białymstoku jest ponad 70 łóżek i jest to największa taka placówka w Polsce. Powstało również kilka hospicjów dla dzieci. Dodatkowo zaczęło się budować wiejskie hospicjum, co również jest pionierską ideą w Polsce. Podjął się tego dr Paweł Grabowski. Prawda jest taka, że o ile miasta w Polsce mają zorganizowaną opiekę paliatywną, to na wsiach jest wielki problem. Dużo się teraz na Podlasiu dzieje. W BCO powstały łóżka do leczenia bólu. Często pacjenci oprócz postępowania paliatywnego, potrzebują wsparcia w leczeniu bólu. Leczenie farmakologiczne jest skuteczne u kilku procent chorych. I konieczne jest leczenie specjalistyczne. Początkowo to były tylko łóżka na chirurgii, a ostatnio powstał oddział z prawdziwego zdarzenia.
Mam wrażenie, że teraz nowotwór stał się choroba przewlekłą. A chorowanie trwa latami.
- Dokładnie, są takie sytuacje, że trafia pacjent do hospicjum, my stabilizujemy jego stan i wraca do domu. Idą też na leczenie do szpitala, a potem wracają do hospicjum. To nie jest miejsce „jednokierunkowe”, choć wiele osób je tak odbiera. Hospicjum jest tym miejscem, gdzie pacjent powinien mieć zapewnioną „dobrą śmierć” - w otoczeniu bliskich, bez bólu i bez dokuczliwych objawów. Jednak to pojęcie jest szersze. Hospicjum jakoś nieodłącznie kojarzy się z chorobami onkologicznymi, co się już zmienia. W Europie Zachodniej pacjenci onkologiczni to tylko 30 procent, a pozostali są to pacjenci z różnymi nieuleczalnymi chorobami przewlekłymi. W Polsce jest odwrotnie, u nas 80-90 procent to pacjenci z nowotworami. Choć trafiają do nas coraz częściej np. pacjenci kardiologiczni z ostrą niewydolnością krążenia. Oni również wymagają specjalistycznej opieki, łagodzenia objawów duszności, bólu, wymiotów, obrzęków. Również pacjenci neurologiczni, dializowani, reumatologiczni, z niewydolnością oddechową, a nawet kardiochirurgiczni. Nie możemy ich wyleczyć, ale możemy przedłużyć życie o kilka lat. Dla tego pacjenta i jego rodziny jest to bardzo ważne. Również pacjent z niewydolnością oddechową z powodu covid-19 wymaga opieki paliatywnej. Niektóre zasady tej opieki są uniwersalne. Na świecie uważa się, że do opieki paliatywnej powinien być skierowany pacjent, który wymaga takiej opieki. U nas jest to schematyczne. Kwalifikują się tylko choroby onkologiczne i tylko kilka innych chorób m.in. stwardnienie zanikowe boczne, niewydolność oddechowa, AIDS, z kardiologicznych - kardiomiopatia.
A inni pacjenci - z chorobą Parkinsona, Creutzfeldta-Jakoba?
Mogą być przyjęci do hospicjum, ale za ich leczenie płaci hospicjum ze swoich środków, np. z 1 procenta. To ogromna luka prawna. Dużo pacjentów jest w ciężkim stanie i te hospicja zaczynają wyglądać jak oddziały intensywnej terapii. Oprócz respiratorów, niekiedy potrzebne jest żywienie pozajelitowe, antybiotyki itd. To olbrzymie koszty.
Zdaję sobie sprawę, że często stan tych pacjentów jest bardzo ciężki, na granicy życia i śmierci... Czy czasem takie przedłużanie życia na siłę ma sens?
- W opiece hospicyjnej mówi się, że nie powinno się prowadzić terapii daremnej. Ci filozofowie, czy etycy, którzy zajmują się problemem tej opieki, mówią, że powinno się rozróżnić terapię uporczywą od terapii daremnej. Terapia uporczywa jest wtedy, kiedy chcemy wyleczyć. Terapia daremna – wtedy, gdy ten trud jest daremny, bo wiadomo, że nie wyleczymy, a możemy przysparzać cierpienia chorej osobie. Do terapii daremnej nie zalicza się podawania płynów, czy żywienia.
Wy to potraficie ocenić na chłodno, z boku? Co w przypadku, kiedy rodziny chcą ratować bliskich do końca, nawet jeśli wiedzą, że przedłużą życie tylko o chwilę?
- Z tym bywa różnie. Jeżeli chorobę obserwowaliśmy przez długi czas, stan się pogarszał, rodzina widziała to cierpienie, to rozumie też, że już nie ma sensu prowadzić terapii daremnej. Zdarza się, że proszą, by ratować za wszelką cenę. Miałem taki problem u pacjentki, która z przewlekłym POChP trafiła na intensywną terapię. Była podłączona do respiratora, miała wykonaną tracheotomię. Potem wyszła do opieki domowej z respiratorem. Rodzina miała do nas wielkie pretensje, że niepotrzebnie zrobiliśmy tracheotomię, podłączyliśmy respirator, bo “przecież mama by sobie świetnie poradziła”. Potem udało nam się zejść na wentylację nieinwazyjną. Ale zmarła. Rodzina też miała pretensje, “jak mama mogła umrzeć, przecież ona świetnie funkcjonowała”.
Myślę, że ciężko jest zrozumieć i pogodzić się z tym, że ktoś najbliższy umiera, że nie ma już dla niego ratunku…
To wymaga olbrzymiej wiedzy i umiejętności. I tego trzeba się nauczyć. Na kierunku pielęgniarskim od dawna istnieje nauczanie medycyny paliatywnej. Na Wydziale Lekarskim UMB, jako jednym z nielicznych w Polsce, powstał Zakład Medycyny Paliatywnej i już od minionego roku akademickiego odbywają się zajęcia ze studentami III, IV i V roku. W młodszych latach są to seminaria i wykłady, ale studenci V roku chodzą już do hospicjum. I ciekawe są te ich doświadczenia. Medycyna paliatywna wyklucza eutanazję. Mówi się, że powinno się opiekować pacjentem, żeby zmniejszyć jego cierpienie, ale nie można przyspieszać śmierci. Studenci wydziału anglojęzycznego, idąc do hospicjum, po pierwsze bardzo się dziwili, że takie miejsce jest. Pytani o eutanazję, w 80 procentach ją popierali. Kiedy jednak wracali z zajęć z hospicjum, mieli już inne zdanie. Rozmawiali z tymi pacjentami, z niektórymi także po angielsku, widzieli, że oni normalnie żyją. I po tych zajęciach już tylko kilka osób było przekonanych, że eutanazja powinna być ogólnodostępna.
I na koniec jeszcze o koronawirusie. Mam wrażenie, że on popsuł „dobre” umieranie, które przez lata zostało wypracowane?
Koronawirus bardzo dużo namieszał. Te nasze hospicjum jest duże. Mamy odpowiednią liczbę łóżek na liczbę mieszkańców, ale zawsze były u nas kolejki. W okresie pandemii, kiedy rodzin ze względów epidemiologicznych nie można było wpuszczać do hospicjum, ta zgłaszalność mocno spadła. Obłożenie było na poziomie ok. 50 procent. Kiedy teraz wszystko się poluzowało, to widzimy zdecydowany wzrost zgłaszalności. Wcześniej, przed pandemią, byli pacjenci onkologiczni, ale też dużo chorych z chorobami przewlekłymi. Teraz zaś mamy wysyp zaawansowanych nowotworów i to u młodych ludzi! Po hospicjum widać, że opieka onkologiczna została zaniedbana. Dr Borowski (szef hospicjum - red.) mówi, że teraz jest zatrzęsienie stanów terminalnych, czego nie było przed pandemią. Wróciliśmy do lat 80-tych, kiedy do hospicjum trafiali pacjenci z nierozpoznanymi, zaawansowanymi nowotworami, którym niewiele można było już pomóc.
Rozmawiała Katarzyna Malinowska-Olczyk
